Ziekenthuis

Vier weken thuis. Om tot een sluitend nabehandelplan te komen wordt de navelstreng regelmatig aangetrokken. De tocht leidt ons langs oogarts, endocrinoloog, CT scan, MRI scan, ruggeprik.

Eerste positieve uitslag was dat de geplande operatie voor revisie van de drain niet nodig is op dit moment. De vochtkamers blijven plomp (de officieel medische term, zo lijkt het), maar worden niet groter. Omdat ook je oogzenuw last kan hebben van verhoogde druk, onderzocht de oogarts Madelief. Wij als ouders rapporteren geen bijzonderheden die zouden kunnen wijzen op een haperende drain. Al deze informatie samen was genoeg om de operatie te laten vervallen, al blijven de gebruikelijke instructies qua “Ouders, Gij Zult Goed Opletten!” van toepassing.

Afgelopen donderdag spraken we opnieuw met dr. Schouten, kinderoncoloog in het Emma in Amsterdam. Bij onze kennismaking twee weken geleden nam ze alle tijd om ons uit te leggen wat de mogelijkheden zijn en onze vragen te beantwoorden. Prettig. Samengevat waren de mogelijkheden een speciale vorm van bestraling die Madelief nog wel zou mogen krijgen en chemotherapie. De radiotherapie zou ingezet kunnen worden als er restcellen op de plek van de operatie zichtbaar zouden zijn — en dus was daar nieuw onderzoek voor nodig.

Donderdag kwamen de lijnen bij elkaar. Het hersenvocht dat afgenomen is bij de ruggeprik blijkt geen tumorcellen te bevatten en op de laatste MRI lijken de eerder geconstateerde vlekjes tussen de ruggenwervels toch meer op bloedvat dan tumorcel. In haar hoofd zit een onduidelijk plekje dat in de gaten gehouden gaat worden. Het feit blijft dat dit type tumor goed kan slapen en na een lange tijd of een tijdje weer op kan duiken. Chemo dus. Dr. Schouten heeft als streven dat Madelief haar leven zo weinig mogelijk verandert, en dat ze gewoon naar school kan gaan.

Nadat het recept bij de (al gewaarschuwde) apotheek afgegeven was, moest Marie terug om een handtekening te zetten — zonder krabbel van specialist, ouder en apotheker wordt er niets geleverd. Het geeft in ieder geval aan dat we een politiebericht kunnen veroorzaken door een potje pillen in de trein te laten liggen.

Tot rust gekomen zijn we nog niet — daar gebeurt teveel voor. De verwachting dat het een week of zes kan duren tot de juiste hoeveelheden uitgedokterd zijn, helpt niet echt.

3 reacties

  1. Het blijft ook maar griezelig spannend zeg met jullie madelief. En je kan er nooit eens ‘een dagje vrij’ van nemen. Alle sterkte gewenst!
    SYlvia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.