Oh-uh tijd om ho te zeggen

Dit was dus voorlopig één van de laatste foto’s met een koppie haar — het begint in zo’n hoog tempo uit te vallen dat de tondeuse er (net als de vorige keer) aan te pas moest komen. En het staat stoer!

Vorig weekend was Madelief niet lekker, en maandag op school had ze koorts. Als je in week zes van de chemo bent, is dat reden genoeg om naar de huisarts te gaan. Zij overlegde met dr. Schouten in het AMC. Dinsdagavond werd Madelief opgenomen — de al behandelde longontsteking spetterde nog van de foto en de pit werd steeds minder zichtbaar. Het WKZ had geen bed beschikbaar, het AMC wel. Om praktische redenen pakte ook Marie haar koffer, en we scheurden ons in tweeën.

Eenmaal opgenomen volgde de diagnose vlot: aplasie. Aplasie is, zoals het AMC het uitlegt “dat er van één of meer van deze cellen [rode en witte cellen, bloedplaatjes] weinig in je bloed aanwezig is. We moeten voorzichtig zijn met te weinig witte cellen want dan kun je gemakkelijk een infectie krijgen. In aplasie beschermen we je dan door op te passen met bepaald eten, je bepaalde medicijnen te geven (antibiotica) en goed op de koorts te letten.”

Sinds afgelopen vrijdag is de hele famielje weer thuis — inclusief alle richtlijnen die horen bij aplasie: zaterdag stonden we bij het Kruidvat voor een bosje tandenborstels, kochten we flesjes bronwater. Elke dag een nieuwe tandenborstel, geen water uit de kraan. Voortdurend handen wassen; verkoudheid, koortslip en neuspeuteraars mogen niet naar binnen. Maud wordt al zwart van knutselen met wit papier en plakband, dus dat is een uitdaging.

Onderzoek door de endocrinologe bracht aan het licht dat haar cortisol aan de lage kant is — dit hormoon regelt onder andere je afweersysteem en is belangrijk voor je energie. De pilletjes hiervoor zijn met flink wat paracetamol toegevoegd aan de dagelijkse medicijnen. Ik heb er maar een excel-bestandje van gemaakt en print dit voor elke dag uit, want het is niet meer te overzien. Vanmiddag komt de wijkverpleegkundige voor de laatste keer antibiotica toedienen, en dan kan in ieder geval het infuus er weer uit.