hondje van Dirkie

Tien dagen geleden schreef ik over de dikke, vette nawee van Madelief. Zeg maar dikke, vette achtbaan! Rust en slaap waren niet genoeg.

In maart 2004 schreef ik ‘t Is me draintje (dank, ik vind het ook een geweldige woordspeling). Sinds die dag heeft Madelief haar drain, die teveel hersenvocht afvoert naar haar buikholte, omdat de “gezonde” manier bij Madelief niet meer werkt. Op deze manier voorkomt deze slang dat de druk in haar hoofd te ver oploopt (kijk hier voor meer achtergrondinformatie).

De nawee van anderhalve week geleden bleek door een te hoge druk van haar hersenvocht veroorzaakt te worden. In de drain zit een soort ventieltje, dat opengaat als de druk te hoog wordt. Na onderzoek bleek dit klepje niet goed meer te werken. Domme pech, en het heeft niets te maken met Operatie Scherf, waarschijnlijk is de drain verstopt door opruimwerkzaamheden van haar lijf na de operatie van september.

Vorige week donderdag is een deel van de drain operatief vervangen. Fijn om te zien dat dit gelijk effect heeft: Madelief kreeg weer pit! Jammergenoeg was de vreugde van korte duur, want Madelief zakte zondag weer onderuit, had nergens zin in, en wilde alleen maar liggen, slapen en stilte om haar heen.

Afgelopen maandag rukte Marie kordaat aan alle bellen die ze kon bedenken. En werd besloten tot een tweede operatie. Tijdens die operatie op maandagmiddag besloot dr Lamers om de drain voorlopig te vervangen door een externe drain. Extern wil zeggen dat het hersenvocht naar een buisje naast het bed druppelt.

Op deze manier kan gewacht worden tot het hersenvocht minder oud bloed of andere verstoppende zaken bevat. Het betekent dus wel dat Madelief nog een operatie wacht, om een nieuwe interne drain te plaatsen. Tot die tijd moet het buisje op de juiste hoogte ingesteld worden bij elke zit- of ligactie, en dat geeft veel ongemak.

Balen dus — voor ons alle vier want gezellig samen zingen voor je schoen zit er even niet in, voor Madelief want ze zit aan haar bed vast, al voelt ze zich duidelijk beter. Vingers gekruist dat we voor Sinterklaas weer samen thuis zijn, en die vingers achter mijn rug zijn (voor het geval dat) gekruist voor Kerst.

De operatie is goed verlopen — de scherf was snel gevonden, en de meeste tijd ging zitten in het zorgen voor een comfortabele lighouding voor Madelief. Nadat de scherf eruit was, is er voor de zekerheid nog een foto gemaakt, om zeker te weten dat er geen metaaldeeltjes meer zaten. Dat laatste heeft mij enorm goed gedaan.

Gisteren en vandaag was de stemming brak. Madelief heeft nog geen eten binnen kunnen houden, en morgenochtend ga ik schone pyjama’s brengen (al is dat niet de belangrijkste reden om er te willen zijn). Ze wil vooral slapen, en rust om haar heen. Gelukkig is de weer op Dolfijn, waar het aantal irritant piepende apparaten veel lager is dan op de IC.

De juf van de ziekenhuisschool en pedagogisch medewerkster Naomi staan elke dag klaar om iets te ondernemen. Tot nu toe maakt ze er mondjesmaat gebruik van, maar “nu is nu” en elke dag een nieuwe kans.

Vanmorgen is een mri gemaakt, en de eerste informatie vertelt ons dat er niet veel gebeurt op de plek waar de oude bestraalde tumor nog zit. Op de foto is ook te zien dat er geen sprake lijkt van een hogere druk van het hersenvocht. Dit zou namelijk een oorzaak van het overgeven kunnen zijn.

Rust, slapen — het lijkt weer eens het beste medicijn.

Scherf is gevonden en zit in een potje om op school te laten zien. Madelief ligt nu op de IC uit te rusten, krijgt nog wel morfine. Is helder. Arts nog alleen telefonisch gesproken, maar klonk tevreden.

Twee maanden geleden werd Madelief geopereerd — het hoe en waarom kun je hier lezen. Het litteken is mooi aan het genezen, en Madelief kan al weer veel: naar school, en naar de bieb fietsen. Ze is nog wel snel moe.

Bij een operatie aan je hoofd gebruiken de dokters heel veel verschillende apparaatjes. En bij de vorige operatie is er van één van die dingen een heel klein stukje ijzer afgebroken. Het is superklein. Ze hebben het niet gezien, maar het zit er echt. Want we hebben het kleine stipje op een röntgenfoto gezien.

Nou zul je zeggen — een klein scherfje, is dat erg voor Madelief? Nee, voor haar gezondheid maakt het niet zoveel uit dat het er zit, net onder haar huid.

Maar voor een MRI, de speciale foto’s die in het ziekenhuis van haar hoofd gemaakt worden, is het wel belangrijk dat het weggaat. Die foto’s worden gemaakt met grote magneten, en de foto’s mislukken nu allemaal omdat dat stukje ijzer de magneetstralen in de war stuurt. En de foto’s zijn de enige manier om de slechte cellen in haar hoofd in de gaten te houden.

Daarom gaan de dokters Madelief nog een keer opereren, op de maandag na het weekend. Om dat pietepeuterige stukje ijzer weg te halen. We hopen dat ze het goed kunnen vinden, en ze hebben beloofd dat Madelief het in een potje mee naar huis mag nemen.

Madelief baalt er flink van dat ze weer geopereerd moet worden, en ze is er ook van geschrokken. Spannend dus!