hondje van Dirkie

Eerste Kerstdag

Spannend of we naar huis mogen

Thuis

De externe drain die ons vieren nu al weken onder hoge druk in het WKZ houdt, is begin deze week vervangen door een interne drain. Door het eindeloze gedonder met de externe drain was er maar één ding belangrijk geworden: interne erin en op huus an.

Begin deze week is de interne geplaatst, maar het zo vurig gehoopte resultaat bleef uit. Madelief is er terecht boos over — en spuugmisselijk van. Haar drain en haar lijf laten haar in de steek. Ze verstopt zich, slaapt hele dagen.

Maar de druk is moeilijk — het is niet het belangrijkste. De hersentumor van Madelief is gegroeid, zegt de laatste mri. Op de vertrouwde plek, vlak bij de hersenstam. Op weg naar de hersenstam. We wachten nog op bericht uit het AMC, maar we verwachten dat ze ook daar niet veel meer voor Madelief kunnen doen.

Hier in het WKZ heeft de dokter tijdens een operatie geprobeerd om de drain te controleren; daarmee hoopt ze Madelief lucht te geven. Verder wordt er hard gewerkt om ons vieren thuis te krijgen, Madelief in haar eigen bed.

Jeroen, Anne-Marie, Madelief en Maud — JAMM hoort in één potje.

Tien dagen geleden schreef ik over de dikke, vette nawee van Madelief. Zeg maar dikke, vette achtbaan! Rust en slaap waren niet genoeg.

In maart 2004 schreef ik ‘t Is me draintje (dank, ik vind het ook een geweldige woordspeling). Sinds die dag heeft Madelief haar drain, die teveel hersenvocht afvoert naar haar buikholte, omdat de “gezonde” manier bij Madelief niet meer werkt. Op deze manier voorkomt deze slang dat de druk in haar hoofd te ver oploopt (kijk hier voor meer achtergrondinformatie).

De nawee van anderhalve week geleden bleek door een te hoge druk van haar hersenvocht veroorzaakt te worden. In de drain zit een soort ventieltje, dat opengaat als de druk te hoog wordt. Na onderzoek bleek dit klepje niet goed meer te werken. Domme pech, en het heeft niets te maken met Operatie Scherf, waarschijnlijk is de drain verstopt door opruimwerkzaamheden van haar lijf na de operatie van september.

Vorige week donderdag is een deel van de drain operatief vervangen. Fijn om te zien dat dit gelijk effect heeft: Madelief kreeg weer pit! Jammergenoeg was de vreugde van korte duur, want Madelief zakte zondag weer onderuit, had nergens zin in, en wilde alleen maar liggen, slapen en stilte om haar heen.

Afgelopen maandag rukte Marie kordaat aan alle bellen die ze kon bedenken. En werd besloten tot een tweede operatie. Tijdens die operatie op maandagmiddag besloot dr Lamers om de drain voorlopig te vervangen door een externe drain. Extern wil zeggen dat het hersenvocht naar een buisje naast het bed druppelt.

Op deze manier kan gewacht worden tot het hersenvocht minder oud bloed of andere verstoppende zaken bevat. Het betekent dus wel dat Madelief nog een operatie wacht, om een nieuwe interne drain te plaatsen. Tot die tijd moet het buisje op de juiste hoogte ingesteld worden bij elke zit- of ligactie, en dat geeft veel ongemak.

Balen dus — voor ons alle vier want gezellig samen zingen voor je schoen zit er even niet in, voor Madelief want ze zit aan haar bed vast, al voelt ze zich duidelijk beter. Vingers gekruist dat we voor Sinterklaas weer samen thuis zijn, en die vingers achter mijn rug zijn (voor het geval dat) gekruist voor Kerst.

De operatie is goed verlopen — de scherf was snel gevonden, en de meeste tijd ging zitten in het zorgen voor een comfortabele lighouding voor Madelief. Nadat de scherf eruit was, is er voor de zekerheid nog een foto gemaakt, om zeker te weten dat er geen metaaldeeltjes meer zaten. Dat laatste heeft mij enorm goed gedaan.

Gisteren en vandaag was de stemming brak. Madelief heeft nog geen eten binnen kunnen houden, en morgenochtend ga ik schone pyjama’s brengen (al is dat niet de belangrijkste reden om er te willen zijn). Ze wil vooral slapen, en rust om haar heen. Gelukkig is de weer op Dolfijn, waar het aantal irritant piepende apparaten veel lager is dan op de IC.

De juf van de ziekenhuisschool en pedagogisch medewerkster Naomi staan elke dag klaar om iets te ondernemen. Tot nu toe maakt ze er mondjesmaat gebruik van, maar “nu is nu” en elke dag een nieuwe kans.

Vanmorgen is een mri gemaakt, en de eerste informatie vertelt ons dat er niet veel gebeurt op de plek waar de oude bestraalde tumor nog zit. Op de foto is ook te zien dat er geen sprake lijkt van een hogere druk van het hersenvocht. Dit zou namelijk een oorzaak van het overgeven kunnen zijn.

Rust, slapen — het lijkt weer eens het beste medicijn.