hondje van Dirkie

gesprokkeld en jut.

10 januari 2011
by Jeroen
15 Comments

Twitterkracht (2)

Gisteravond — een week thuis uit het ziekenhuis, een week achtbaan. We zaten te eten, verguld met de eerste dag dat Madelief weer rechtop in bed zat. Mijn laptop stond af te koelen van een enorme reeks Barbie-filmpjes op Youtube en Dora’s Cosume Fun.

Madelief heeft erg weinig energie na de zeven weken ziekenhuis en flinke reeks operaties die achter ons liggen. Dus zat ik met Marie te overleggen hoe we haar wat leuks te doen kunnen geven, liggend of zittend in bed. En ik twitterde tussen neus en lippen door

“Mijn dochter Madelief (11, aan bed gebonden, hersentumor, uitbehandeld) kan afleiding gebruiken! Iemand iPad te leen of deal? RT? graag!”

De storm die opstak was onbeschrijflijk. De nieuwe volgers en reacties volgden elkaar zo snel op dat ik ze niet bij kon houden. Spontane acties begonnen en de consensus was al snel dat een nieuwe er wel in moest zitten. Ook boden mensen spontaan aan hun iPad op te sturen, zelfs vanuit Los Angeles!

Het geweldigst vind ik de twitterkracht die ontstaat op dit soort momenten — met zijn allen een klusje klaren. En dus is het bedrag voor een nieuwe iPad zo’n beetje bij elkaar. Ondertussen sprak ik een aantal mensen telefonisch over hun aangeboden iPad, maar het idee blijft om van het ingezamelde bedrag een aanschaf te doen. Morgenochtend vroeg ga ik op pad.

Vanmiddag besloten Marie en ik dat we het wel eens aan Madelief konden gaan vertellen. Grote ogen: “is die computer dan he-le-maal voor mij?” We zijn gelijk naar Barbie-, Prinses en de Kikker en Pet Shop Apps gaan zoeken, en dat was goed voor de spirit (of #keepingthefaith, zoals we op Twitter zeggen).

Dus: Paul, Olaf, Jasper, Veron, Max, Geurt Jan, Karin, Marloes, Karel, Anna Margriet, K., Rens, Erik, Laura, Martijn, Marietta, Eva, Anneke, Ted, Albert, Maaike en Petra, Hans, Henk, Jeroen, Yvonne en Carl: dank jullie wel!

Op mijn monumentje voor Madelief ben ik ondertussen gevorderd tot halverwege 2005: zeven.eersteblik.nl

9 januari 2011
by Jeroen
14 Comments

Twitterkracht

Zo stel je een vraag — en zo is het een actie! Wat veel goede wensen en intenties. We gaan de iPad met wat fijne spelletjes vullen voor Madelief. Dank jullie wel voor alle bijdragen!

Aanvulling — de volgende morgen

De storm aan reacties gaat niet liggen — en ik snap dat helemaal. Ik vind het fijn dat jullie iets voor Madelief willen betekenen. We maken ons wel lichte zorgen over het opbergen van alle spullen, misschien moeten we eerst maar een uitbouw aan de huiskamer realiseren…

30 december 2010
by Jeroen
32 Comments

JAMM hoort in één potje

De externe drain die ons vieren nu al weken onder hoge druk in het WKZ houdt, is begin deze week vervangen door een interne drain. Door het eindeloze gedonder met de externe drain was er maar één ding belangrijk geworden: interne erin en op huus an.

Begin deze week is de interne geplaatst, maar het zo vurig gehoopte resultaat bleef uit. Madelief is er terecht boos over — en spuugmisselijk van. Haar drain en haar lijf laten haar in de steek. Ze verstopt zich, slaapt hele dagen.

Maar de druk is moeilijk — het is niet het belangrijkste. De hersentumor van Madelief is gegroeid, zegt de laatste mri. Op de vertrouwde plek, vlak bij de hersenstam. Op weg naar de hersenstam. We wachten nog op bericht uit het AMC, maar we verwachten dat ze ook daar niet veel meer voor Madelief kunnen doen.

Hier in het WKZ heeft de dokter tijdens een operatie geprobeerd om de drain te controleren; daarmee hoopt ze Madelief lucht te geven. Verder wordt er hard gewerkt om ons vieren thuis te krijgen, Madelief in haar eigen bed.

Jeroen, Anne-Marie, Madelief en Maud — JAMM hoort in één potje.