Naar de dokter
Natuurlijk was mijn verhaal (van ruim een maand geleden) niet het hele verhaal — tijdens ons vorige gesprek in het AMC merkte oncoloog dr. Schouten op dat er een vorm van bestralen is die mogelijk verlichting zou kunnen brengen. Ze zou erop terugkomen.
Het feit dat Marie er achteraan zat om hier helderheid over te krijgen had me al een licht moeten doen opgaan — ze heeft een sterk ontwikkelde intuïtie voor deze zaken. Ruim twee weken geleden hoorden we dat de foto’s en gegevens van Madelief inderdaad doorgestuurd gingen worden naar het Erasmus in Rotterdam. Dit ziekenhuis is één van de twee ziekenhuizen die deze vorm van bestraling uitvoeren. Radiotherapeut dr. Nowak zou contact met ons opnemen.
Afgelopen woensdag kwam er plotseling bericht uit het Erasmus: dr. Nowak wilde ons graag maandag zien, en wilde voor die tijd ook nog een mri laten maken. Gelukkig zijn we wel wat gewend op het gebied van 0 naar 100 in 14.2 seconden. Mri gemaakt, en vanmorgen een consult, met een lost weekend ertussenin.
Bij binnenkomst de verbaasde vraag: “Waar is Madelief?” Wij hadden aangenomen dat dit, net als de eerste keer in Amsterdam, een gesprek met de ouders zou zijn. Niets was minder waar. Het plan bleek al gemaakt, en het plan was ook nog heel goed uit te leggen aan de ouders. En het plan moest uitgelegd worden aan Madelief.
Wij de auto weer in — om Madelief in Utrecht van school op te halen. Twee uur later waren we weer in het Erasmus.
De tumor is de afgelopen twee maanden flink gegroeid, en verdubbeld in doorsnede. Er was al flink met de beschikbare gegevens getekend en gerekend, en daaruit kwam dat er vaart gezet moet worden achter de bestraling. Bij goed resultaat kan deze behandeling Madelief extra tijd geven. De ervaring is dat dit kan zonder noemenswaardige nieuwe bijwerkingen; al weten we na 5 jaar best dat er vooraf geen garanties gegeven worden.
Het idee is dat Madelief woensdag — haar tiende verjaardag, ja, verdikkeme — zo rondom bestraald wordt dat alle stralen door één punt gaan, de tumor zelf. Ze noemen dit stereotactische bestraling. Doordat het apparaat draait krijgt haar gezonde hersenweefsel weinig te verduren. Dr. Nowak vergeleek het voor Madelief met bowlen: bij gewoon bestralen (dat deden we dus 5 jaar geleden) gooi je veel dagen achter elkaar een paar ballen op de kegels af, nu gooien we er een enorme zooi tegelijk naar één plek. Wii Radiation!
De rest van de dag waren we druk met de voorbereidingen. Er wordt een bit gemaakt, dat vastgemaakt wordt aan een frame, dat met een speciale helm afgetekend wordt rond je hoofd. Van dit geheel maken ze een CT-scan, die dan later gematched wordt met de mri van afgelopen donderdag. Moeilijk uit te leggen — ik heb de dag gedocumenteerd in mijn fotoboek, misschien dat de plaatjes en bijschriften het helderder maken.
Iets na vieren, bijna een werkdag nadat wij naar Rotterdam vertrokken, waren we klaar. En Madelief, mijn, onze geweldige dochter, deed het op haar sloffen. In de controlekamer van de CT klonk er tevreden: “de meeste volwassenen maken meer kabaal”.
Voorbereiding op stereotactische bestraling — een fotoverslag
