Daar moet ik dus de laatste tijd vaak aan denken, aan dit gedicht van Jules Deelder. Over het heelal gaat het, maar voor mij gaat het over geneeskunde, en dan vooral de oncologie.
Vanavond belde onze oncologe, dr. Schouten, precies lang genoeg om mijn sperziebonen koud te laten worden, over de uitslag van de CT scan van afgelopen dinsdag. Niets bijzonders op te zien. Zo’n CT is een stuk minder duidelijk dan een MRI: het team heeft deze CT naast de vorige MRI gelegd en het lijkt erop dat er niet veel veranderd is.
Madelief heeft de afgelopen weken zo ongeveer een keer per week een dag dat het niet lekker gaat, en ook vandaag was het weer zo’n dag. Vanmorgen werd ze een beetje groggy wakker, licht in zichzelf gekeerd. Met veel kunst- en vliegwerk houden we de boel dan recht — en ze gaat nog met plezier naar school ook. Bij de lunch merkte ik dat ik scheurde van de honger, het ontbijt ongemerkt voorbij gegaan. Om drie uur belde Roos, haar klasseassistent, dat Madelief klaagde over hoofdpijn. Hulplijn Marianne heeft haar opgehaald, en toen ik thuiskwam lag ze wat ongelukkig op de bank. Een spelletje Miau-Maiu hielp wat, en gelijk naar bed na het eten ook. Kwart voor zeven sliep ze, met een emmer naast haar bed.
De hele dag hangt er de spanning omheen of ze gaat overgeven — dat is zo beladen vanwege de jarenlange ervaring die we ermee hebben. Overgeven wordt bij mensen met een hersentumor vaak veroorzaakt door een verhoogde druk op de hersenen, dus je kunt wel zeggen dat we nog wel eens in de gordijnen hangen van spanning als het gebeurt.
Komt bij dat de aanmaak van Madelief haar bijnierschorshormoon ernstig verstoord is door alle behandelingen die ze genoten heeft, en ze deze hydrocortisonen drie keer daags in pilvorm krijgt. Hydrocortison regelt je energievoorraad, en helpt je bijvoorbeeld stress op te vangen. Heb je daar te weinig van, dan kun je er flink beroerd van worden, met als gevolg… juist.
Moet je spugen en heb je net je pilletjes gehad, dan loop je in een kringetje. Mocht dit gebeuren, dan is een ziekenhuisopname de enige oplossing: dan krijgt ze via een infuus. En dat willen we niet. Hoe beter ik het probeer uit te leggen, hoe groter het lijkt.
We zijn nu aan het uitzoeken waar die misselijke dagen door veroorzaakt worden. Ze heeft al 5 jaar een drain, een slangetje dat overtollig hersenvocht vanuit haar hersenen afvoert. Deze zou minder kunnen functioneren. Ze is dan wel flink bestraald de afgelopen maanden, maar de tumor in haar hoofd zit er nog steeds. Is deze in beweging gekomen en blokkeert die iets? Of zou het toch de hormoonhuishouding te zijn?
“Hoe verder men keek
hoe groter het leek”
Tijdens het afkoelen van de boontjes probeerde dr. Schouten helderder te krijgen wat er nu precies gebeurt op zo’n dag. Op veel vragen heb ik wel een antwoord, maar bij een aantal ook totaal niet, of alleen een wat intuitieve gedachte.
We hebben afgesproken de hoeveelheid hydrocortison iets te verhogen, en nog niet gelijk volgende tests op Madelief los te laten. Dat AMC zien we al vaak genoeg van binnen. Eerst dit maar eens aankijken — en ondertussen opletten of de bomen voor ons huis hun walnoten al laten vallen.
Addendum op de volgende ochtend: Madelief is ‘gewoon’ weer naar school. Een lange nacht slapen bleek het beste medicijn.
Laatste reacties