Een leger specialisten heeft een week van tactiekbesprekingen achter de rug — en ze zijn er nog niet uit. Maar de witte vlag is weer efkes opgeborgen.

De radiotherapeut in Rotterdam heeft zich over de mri gebogen, en hij ziet reden om (weer een nieuw type) bestraling in te zetten. Maar eerst wil hij weten wat de neurochirurg in Utrecht van de mri vindt.

Want ook de neurochirurgen in het AMC hebben nog eens goed gekeken, en vinden dat we in ieder geval moeten kijken naar de risico’s en mogelijkheden van een nieuwe operatie. Zij vinden dat dat bekeken moet worden door de neurochirurg die Madelief eerder geopereerd heeft, in het WKZ Utrecht.

De oncoloog zet ook een specifiek type chemo in het rijtje van de mogelijkheden. Dit weer afhankelijk van de uitkomst van bovenstaand onderzoek.

Wat gaan we doen?

De oncoloog in Amsterdam doet begin volgende week een voorgesprek met de neurochirurg in Utrecht, om te kijken of een operatie een reële optie is. Afhankelijk van wat daaruit komt, gaan wij in overleg met één van dit rijtje specialisten om (het begin van) een afweging te maken. Want uitgangspunt blijft dat Madelief het goed heeft, en de risico’s van welke behandeling dan ook, acceptabel zijn.

We wachten dus, tot woensdag, op nieuwe informatie. En gaan Maud haar kamer behangen dit weekend, onkruid wieden (misschien) en nu boontjes schoonmaken. En ik ga proberen hier op de één of andere manier iets van te begrijpen — da’s een feit.

Gewoon een goede dag.

Gisteren had ze al gezien aan Marie dat ze het wist, zei ze.

De twee vergaderingen van vandaag hebben geen plan opgeleverd, daarvoor moeten anderen zich nog over de foto’s buigen. Deze gaan per koerier naar Rotterdam, om te kijken wat de radiotherapeut daar ervan denkt.

Volgende week donderdagmiddag kunnen we dan samenkomen om te bedenken wat een verstandig plan is. En vooral: om te bedenken hoe we ervoor zorgen dat Madelief het goed heeft.

Tijdens de fritten van vanavond (door het telefoongesprek schoot koken erbij in) hebben we Madelief en Maud verteld dat de dokter nieuwe slechte cellen heeft gezien op de mri; en hebben we geprobeerd ervoor te zorgen dat ze met vragen vooral bij ons komen.

De inschatting bij de vorige MRI dat de vergroting van de tumor bestraald maar gezond weefsel was, lijkt te kloppen. De aankleuringen rondom deze plek zijn kleiner geworden; de twee kleine plekjes die we goed in de gaten houden zijn onveranderd.

Beter dan Madelief zelf kan ik het niet samenvatten: “Oh? Joepie.”.

Min of meer stabiel dus — alweer. Weken worden maanden — alweer.

Gisteren was ik bij Madelief op school, om mee te kijken bij het halve uurtje fysiotherapie. Fysio Ilse vertelde dat ze video-opnamen van een paar weken geleden teruggekeken had, en dat opviel hoe Madelief gegroeid is in de afgelopen weken. Ouder, verstandiger, steviger. En ik heb haar zien steppen, zien rolschaatsen — vooruit zien gaan. De oncoloog concludeerde vorige week ook al dat ons meidje het goed doet.

In de weken van het jaar dat de herfst zijn bladeren laat vliegen zijn Marie en ik op ons hoede. Vorig jaar was Madelief er echt beroerd van, door haar gevoelige longen. Dat heeft gelijk gevolgen voor de algehele constitutie. Maar dit jaar gaat ze goed de herfst in — heeft overal energie voor, zin in.

Daar denk ik dus nu maar aan, in afwachting van de uitslag van de mri van vorige week. Ga wat eerder naar huis, want de oncoloog belt altijd aan het eind van de dag, tijdens de boontjes of de bloemkool. Spannend is het elke keer weer, hoe goed je ook naar je kind kijkt.

Wat hebben we hier de afgelopen zomer veel over gepraat, Marie en ik. Want het is natuurlijk makkelijker als je het één-dimensionaal benadert: die mensen zijn zielig. Maar het klopt niet — ons leven is zoveel rijker geworden, en we hebben bijzondere mensen ontmoet. Gisteren nog.

Eén van deze bijzondere mensen is dr. Schouten, Madelief haar oncoloog in het AMC Amsterdam. Dus toen Corine Koole in het Volkskrant Magazine begon aan een serie “berichten uit deze medische biotoop”, heb ik haar gemaild over tante Netteke, zoals ik haar thuis nog wel eens noem (onder luid protest van Madelief, overigens).

Van het één kwam het ander — en zo stond ik afgelopen zaterdag in mijn krant.

Vanavond belde onze oncologe, dr. Schouten, precies lang genoeg om mijn sperziebonen koud te laten worden, over de uitslag van de CT scan van afgelopen dinsdag. Niets bijzonders op te zien. Zo’n CT is een stuk minder duidelijk dan een MRI: het team heeft deze CT naast de vorige MRI gelegd en het lijkt erop dat er niet veel veranderd is.

Madelief heeft de afgelopen weken zo ongeveer een keer per week een dag dat het niet lekker gaat, en ook vandaag was het weer zo’n dag. Vanmorgen werd ze een beetje groggy wakker, licht in zichzelf gekeerd. Met veel kunst- en vliegwerk houden we de boel dan recht — en ze gaat nog met plezier naar school ook. Bij de lunch merkte ik dat ik scheurde van de honger, het ontbijt ongemerkt voorbij gegaan. Om drie uur belde Roos, haar klasseassistent, dat Madelief klaagde over hoofdpijn. Hulplijn Marianne heeft haar opgehaald, en toen ik thuiskwam lag ze wat ongelukkig op de bank. Een spelletje Miau-Maiu hielp wat, en gelijk naar bed na het eten ook. Kwart voor zeven sliep ze, met een emmer naast haar bed.

De hele dag hangt er de spanning omheen of ze gaat overgeven — dat is zo beladen vanwege de jarenlange ervaring die we ermee hebben. Overgeven wordt bij mensen met een hersentumor vaak veroorzaakt door een verhoogde druk op de hersenen, dus je kunt wel zeggen dat we nog wel eens in de gordijnen hangen van spanning als het gebeurt.

Komt bij dat de aanmaak van Madelief haar bijnierschorshormoon ernstig verstoord is door alle behandelingen die ze genoten heeft, en ze deze hydrocortisonen drie keer daags in pilvorm krijgt. Hydrocortison regelt je energievoorraad, en helpt je bijvoorbeeld stress op te vangen. Heb je daar te weinig van, dan kun je er flink beroerd van worden, met als gevolg… juist.

Moet je spugen en heb je net je pilletjes gehad, dan loop je in een kringetje. Mocht dit gebeuren, dan is een ziekenhuisopname de enige oplossing: dan krijgt ze via een infuus. En dat willen we niet. Hoe beter ik het probeer uit te leggen, hoe groter het lijkt.

We zijn nu aan het uitzoeken waar die misselijke dagen door veroorzaakt worden. Ze heeft al 5 jaar een drain, een slangetje dat overtollig hersenvocht vanuit haar hersenen afvoert. Deze zou minder kunnen functioneren. Ze is dan wel flink bestraald de afgelopen maanden, maar de tumor in haar hoofd zit er nog steeds. Is deze in beweging gekomen en blokkeert die iets? Of zou het toch de hormoonhuishouding te zijn?

“Hoe verder men keek
hoe groter het leek”

Tijdens het afkoelen van de boontjes probeerde dr. Schouten helderder te krijgen wat er nu precies gebeurt op zo’n dag. Op veel vragen heb ik wel een antwoord, maar bij een aantal ook totaal niet, of alleen een wat intuitieve gedachte.

We hebben afgesproken de hoeveelheid hydrocortison iets te verhogen, en nog niet gelijk volgende tests op Madelief los te laten. Dat AMC zien we al vaak genoeg van binnen. Eerst dit maar eens aankijken — en ondertussen opletten of de bomen voor ons huis hun walnoten al laten vallen.

Addendum op de volgende ochtend: Madelief is ‘gewoon’ weer naar school. Een lange nacht slapen bleek het beste medicijn.

Er is voor Madelief en Maud buiten het weekend een dagprogramma — en superzorg aanwezig: Madelief heeft een eigen begeleider. We hebben dit in de meivakantie ook gedaan, en het is echt heerlijk om op deze manier vakantie te houden. Bijzonder ook om met gelijksoortige gezinnen zo intensief samen op te trekken. En deze weken bivakkeren we echt in een wigwam.

Marie en ik hebben zo ook de ruimte om — in de wetenschap dat de dames veilig zijn — op pad te gaan met zijn tweeën; en daar zijn we wel aan toe na de bestralingssessies van de afgelopen weken. Daar is trouwens nog geen uitslag van binnen.

dinsdagochtend half zeven: Vanwege narcose vanochtend moet Madelief nuchter zijn — wekker vroeg dus. Ze ligt Geronimo Stilton te lezen. Tijd zat voor opname om 8 uur.
dinsdagochtend half zeven: Dit familiehuis (blijkt niet van Ronald mcDonald, mijn fout) is fantastisch & rustig, tegenover de hoofdingang van Daniël de Hoed kliniek.
dinsdagochtend zeven uur: .@fackeldeyfinds precies — met tien kamers, grote keuken en woonkamer heel comfortabel. Je hoort de tram vanuit je bed: daar houd ik van.
dinsdagochtend iets voor half elf: Madelief is wakker uit de narcose — vertoornd dat het infuus in haar _hand_ zat! Ingreep is goed verlopen, 6 markers geplaatst in haar rug.
dinsdagochtend half elf: Markers zijn kleine stukjes titanium — voor heel precieze plaatsbepaling op de komende CT scans. En je mag er gewoon mee zwemmen.
dinsdagochtend even over elven: Voorlopige planning: volgende week scan maken, dan halverwege juli drie keer bestralen. Oh en het oceanium in Blijdorp.
dinsdagochtend even over elven: En eentje voor techneuten: het mobiel bereik op de afdeling radiotherapie is in Rotterdam het beste van de drie tot nu toe geteste centra.
dinsdagmiddag half drie: en weer thuis. thuis.
dinsdagmiddag tegen vieren: Foto’s van de dag ziekenhuis Rotterdam staan op http://tr.im/psvq