hondje van Dirkie

Sodesakkes — dit kan ik niet bijbenen. We zijn net thuis, en ik ben als een zombie hiernaartoe gereden. Dan eerst maar de feiten, om met mijn schoonvader Ben te spreken.

Een leger specialisten heeft een week van tactiekbesprekingen achter de rug — en ze zijn er nog niet uit. Maar de witte vlag is weer efkes opgeborgen.

De radiotherapeut in Rotterdam heeft zich over de mri gebogen, en hij ziet reden om (weer een nieuw type) bestraling in te zetten. Maar eerst wil hij weten wat de neurochirurg in Utrecht van de mri vindt.

Want ook de neurochirurgen in het AMC hebben nog eens goed gekeken, en vinden dat we in ieder geval moeten kijken naar de risico’s en mogelijkheden van een nieuwe operatie. Zij vinden dat dat bekeken moet worden door de neurochirurg die Madelief eerder geopereerd heeft, in het WKZ Utrecht.

De oncoloog zet ook een specifiek type chemo in het rijtje van de mogelijkheden. Dit weer afhankelijk van de uitkomst van bovenstaand onderzoek.

Wat gaan we doen?

De oncoloog in Amsterdam doet begin volgende week een voorgesprek met de neurochirurg in Utrecht, om te kijken of een operatie een reële optie is. Afhankelijk van wat daaruit komt, gaan wij in overleg met één van dit rijtje specialisten om (het begin van) een afweging te maken. Want uitgangspunt blijft dat Madelief het goed heeft, en de risico’s van welke behandeling dan ook, acceptabel zijn.

We wachten dus, tot woensdag, op nieuwe informatie. En gaan Maud haar kamer behangen dit weekend, onkruid wieden (misschien) en nu boontjes schoonmaken. En ik ga proberen hier op de één of andere manier iets van te begrijpen — da’s een feit.

Onze oncoloog belde — met slecht nieuws. De hersentumor van Madelief is weer aan het groeien geslagen, nu rond haar hersenstam. Ze zei: “dit is shit”. Maar dat hoorde ik al aan haar stem.

Gisteren had ze al gezien aan Marie dat ze het wist, zei ze.

De twee vergaderingen van vandaag hebben geen plan opgeleverd, daarvoor moeten anderen zich nog over de foto’s buigen. Deze gaan per koerier naar Rotterdam, om te kijken wat de radiotherapeut daar ervan denkt.

Volgende week donderdagmiddag kunnen we dan samenkomen om te bedenken wat een verstandig plan is. En vooral: om te bedenken hoe we ervoor zorgen dat Madelief het goed heeft.

Tijdens de fritten van vanavond (door het telefoongesprek schoot koken erbij in) hebben we Madelief en Maud verteld dat de dokter nieuwe slechte cellen heeft gezien op de mri; en hebben we geprobeerd ervoor te zorgen dat ze met vragen vooral bij ons komen.

We gaan nu eerst fritten eten, laatste nieuws verschijnt straks. Eerste berichten op mijn Twitter pagina.

Dr. Schouten belde vroeg met de uitslag — en nog een zonnige ook: de MRI van woensdag ziet er prima uit!

De inschatting bij de vorige MRI dat de vergroting van de tumor bestraald maar gezond weefsel was, lijkt te kloppen. De aankleuringen rondom deze plek zijn kleiner geworden; de twee kleine plekjes die we goed in de gaten houden zijn onveranderd.

Beter dan Madelief zelf kan ik het niet samenvatten: “Oh? Joepie.”.

Min of meer stabiel dus — alweer. Weken worden maanden — alweer.

Jahaharen geleden zei een WKZ-zuster tegen ons: “kijk naar je kind”. Als je gedachten of angsten op hol slaan, als je de hele bende in of uit of bij elkaar probeert te analyseren, als je ‘s nachts rondjes draait in je dromen. “Kijk naar je kind”, goed advies.

Gisteren was ik bij Madelief op school, om mee te kijken bij het halve uurtje fysiotherapie. Fysio Ilse vertelde dat ze video-opnamen van een paar weken geleden teruggekeken had, en dat opviel hoe Madelief gegroeid is in de afgelopen weken. Ouder, verstandiger, steviger. En ik heb haar zien steppen, zien rolschaatsen — vooruit zien gaan. De oncoloog concludeerde vorige week ook al dat ons meidje het goed doet.

In de weken van het jaar dat de herfst zijn bladeren laat vliegen zijn Marie en ik op ons hoede. Vorig jaar was Madelief er echt beroerd van, door haar gevoelige longen. Dat heeft gelijk gevolgen voor de algehele constitutie. Maar dit jaar gaat ze goed de herfst in — heeft overal energie voor, zin in.

Daar denk ik dus nu maar aan, in afwachting van de uitslag van de mri van vorige week. Ga wat eerder naar huis, want de oncoloog belt altijd aan het eind van de dag, tijdens de boontjes of de bloemkool. Spannend is het elke keer weer, hoe goed je ook naar je kind kijkt.