Kijk dan

Jahaharen geleden zei een WKZ-zuster tegen ons: “kijk naar je kind”. Als je gedachten of angsten op hol slaan, als je de hele bende in of uit of bij elkaar probeert te analyseren, als je ’s nachts rondjes draait in je dromen. “Kijk naar je kind”, goed advies.

Gisteren was ik bij Madelief op school, om mee te kijken bij het halve uurtje fysiotherapie. Fysio Ilse vertelde dat ze video-opnamen van een paar weken geleden teruggekeken had, en dat opviel hoe Madelief gegroeid is in de afgelopen weken. Ouder, verstandiger, steviger. En ik heb haar zien steppen, zien rolschaatsen — vooruit zien gaan. De oncoloog concludeerde vorige week ook al dat ons meidje het goed doet.

In de weken van het jaar dat de herfst zijn bladeren laat vliegen zijn Marie en ik op ons hoede. Vorig jaar was Madelief er echt beroerd van, door haar gevoelige longen. Dat heeft gelijk gevolgen voor de algehele constitutie. Maar dit jaar gaat ze goed de herfst in — heeft overal energie voor, zin in.

Daar denk ik dus nu maar aan, in afwachting van de uitslag van de mri van vorige week. Ga wat eerder naar huis, want de oncoloog belt altijd aan het eind van de dag, tijdens de boontjes of de bloemkool. Spannend is het elke keer weer, hoe goed je ook naar je kind kijkt.

Of erger: sepia

“Hoe laat je zien dat je leven niet zwart-wit is geworden door de ziekte van je dochter?”

Wat hebben we hier de afgelopen zomer veel over gepraat, Marie en ik. Want het is natuurlijk makkelijker als je het één-dimensionaal benadert: die mensen zijn zielig. Maar het klopt niet — ons leven is zoveel rijker geworden, en we hebben bijzondere mensen ontmoet. Gisteren nog.

Eén van deze bijzondere mensen is dr. Schouten, Madelief haar oncoloog in het AMC Amsterdam. Dus toen Corine Koole in het Volkskrant Magazine begon aan een serie “berichten uit deze medische biotoop”, heb ik haar gemaild over tante Netteke, zoals ik haar thuis nog wel eens noem (onder luid protest van Madelief, overigens).

Van het één kwam het ander — en zo stond ik afgelopen zaterdag in mijn krant (pdf, 3,2 MB).

Ik zie dat de achterkant van de bladzijden op de scan zichtbaar is, mooi klusje voor vanavond. Gelijk kijken of ik de grootte van het bestand wat terug kan schroeven.

“hoe verder men keek hoe groter het leek”

Daar moet ik dus de laatste tijd vaak aan denken, aan dit gedicht van Jules Deelder. Over het heelal gaat het, maar voor mij gaat het over geneeskunde, en dan vooral de oncologie.

Vanavond belde onze oncologe, dr. Schouten, precies lang genoeg om mijn sperziebonen koud te laten worden, over de uitslag van de CT scan van afgelopen dinsdag. Niets bijzonders op te zien. Zo’n CT is een stuk minder duidelijk dan een MRI: het team heeft deze CT naast de vorige MRI gelegd en het lijkt erop dat er niet veel veranderd is.

Madelief heeft de afgelopen weken zo ongeveer een keer per week een dag dat het niet lekker gaat, en ook vandaag was het weer zo’n dag. Vanmorgen werd ze een beetje groggy wakker, licht in zichzelf gekeerd. Met veel kunst- en vliegwerk houden we de boel dan recht — en ze gaat nog met plezier naar school ook. Bij de lunch merkte ik dat ik scheurde van de honger, het ontbijt ongemerkt voorbij gegaan. Om drie uur belde Roos, haar klasseassistent, dat Madelief klaagde over hoofdpijn. Hulplijn Marianne heeft haar opgehaald, en toen ik thuiskwam lag ze wat ongelukkig op de bank. Een spelletje Miau-Maiu hielp wat, en gelijk naar bed na het eten ook. Kwart voor zeven sliep ze, met een emmer naast haar bed.

De hele dag hangt er de spanning omheen of ze gaat overgeven — dat is zo beladen vanwege de jarenlange ervaring die we ermee hebben. Overgeven wordt bij mensen met een hersentumor vaak veroorzaakt door een verhoogde druk op de hersenen, dus je kunt wel zeggen dat we nog wel eens in de gordijnen hangen van spanning als het gebeurt.

Komt bij dat de aanmaak van Madelief haar bijnierschorshormoon ernstig verstoord is door alle behandelingen die ze genoten heeft, en ze deze hydrocortisonen drie keer daags in pilvorm krijgt. Hydrocortison regelt je energievoorraad, en helpt je bijvoorbeeld stress op te vangen. Heb je daar te weinig van, dan kun je er flink beroerd van worden, met als gevolg… juist.

Moet je spugen en heb je net je pilletjes gehad, dan loop je in een kringetje. Mocht dit gebeuren, dan is een ziekenhuisopname de enige oplossing: dan krijgt ze via een infuus. En dat willen we niet. Hoe beter ik het probeer uit te leggen, hoe groter het lijkt.

We zijn nu aan het uitzoeken waar die misselijke dagen door veroorzaakt worden. Ze heeft al 5 jaar een drain, een slangetje dat overtollig hersenvocht vanuit haar hersenen afvoert. Deze zou minder kunnen functioneren. Ze is dan wel flink bestraald de afgelopen maanden, maar de tumor in haar hoofd zit er nog steeds. Is deze in beweging gekomen en blokkeert die iets? Of zou het toch de hormoonhuishouding te zijn?

“Hoe verder men keek
hoe groter het leek”

Tijdens het afkoelen van de boontjes probeerde dr. Schouten helderder te krijgen wat er nu precies gebeurt op zo’n dag. Op veel vragen heb ik wel een antwoord, maar bij een aantal ook totaal niet, of alleen een wat intuitieve gedachte.

We hebben afgesproken de hoeveelheid hydrocortison iets te verhogen, en nog niet gelijk volgende tests op Madelief los te laten. Dat AMC zien we al vaak genoeg van binnen. Eerst dit maar eens aankijken — en ondertussen opletten of de bomen voor ons huis hun walnoten al laten vallen.

Addendum op de volgende ochtend: Madelief is ‘gewoon’ weer naar school. Een lange nacht slapen bleek het beste medicijn.

Wi wa wig wam

We hebben onze vakantie al maanden geleden geregeld; wel met het idee in ons achterhoofd “dat we dat dan wel weer zien”, want of we konden gaan was toen niet zo zeker. Maar zie, we gaan. Tassen staan ingepakt, batterijen voor ik-weet-niet-wat-allemaal zijn opgeladen. Morgenochtend vertrekken we naar Zuid-Limburg, waar we op het terrein van de Kindervallei twee weken gaan wigwammen.

Er is voor Madelief en Maud buiten het weekend een dagprogramma — en superzorg aanwezig: Madelief heeft een eigen begeleider. We hebben dit in de meivakantie ook gedaan, en het is echt heerlijk om op deze manier vakantie te houden. Bijzonder ook om met gelijksoortige gezinnen zo intensief samen op te trekken. En deze weken bivakkeren we echt in een wigwam.

Marie en ik hebben zo ook de ruimte om — in de wetenschap dat de dames veilig zijn — op pad te gaan met zijn tweeën; en daar zijn we wel aan toe na de bestralingssessies van de afgelopen weken. Daar is trouwens nog geen uitslag van binnen.

Dagverslag

maandagochtend half tien: hoor net dat ‘t Ronald mcDonald huis Rotterdam plek voor ons heeft vanavond — fijn, want dan hoeven we niet om kwart voor zeven de auto in.
maandagochtend half tien: Morgen is de eerste dagopname voor de bestralingssessies voor Madelief — dat is zonder ochtendspits al spannend genoeg.
maandagochtend iets over half tien: Dank voor alle reacties — dat helpt bij de aanwezige onrust. Javascript debuggen werkt minder goed
maandagmiddag tegen vijf uur: mijn M. is kampioen tas-inpakken-voor-het-ziekenhuis.
maandagavond acht uur: aangekomen in onze kamer voor één nacht tegenover het ziekenhuis. Madelief ligt in haar bed, Maud via telefoon slaap lekker gekust. Truste.

dinsdagochtend half zeven: Vanwege narcose vanochtend moet Madelief nuchter zijn — wekker vroeg dus. Ze ligt Geronimo Stilton te lezen. Tijd zat voor opname om 8 uur.
dinsdagochtend half zeven: Dit familiehuis (blijkt niet van Ronald mcDonald, mijn fout) is fantastisch & rustig, tegenover de hoofdingang van Daniël de Hoed kliniek.
dinsdagochtend zeven uur: .@fackeldeyfinds precies — met tien kamers, grote keuken en woonkamer heel comfortabel. Je hoort de tram vanuit je bed: daar houd ik van.
dinsdagochtend iets voor half elf: Madelief is wakker uit de narcose — vertoornd dat het infuus in haar _hand_ zat! Ingreep is goed verlopen, 6 markers geplaatst in haar rug.
dinsdagochtend half elf: Markers zijn kleine stukjes titanium — voor heel precieze plaatsbepaling op de komende CT scans. En je mag er gewoon mee zwemmen.
dinsdagochtend even over elven: Voorlopige planning: volgende week scan maken, dan halverwege juli drie keer bestralen. Oh en het oceanium in Blijdorp.
dinsdagochtend even over elven: En eentje voor techneuten: het mobiel bereik op de afdeling radiotherapie is in Rotterdam het beste van de drie tot nu toe geteste centra.
dinsdagmiddag half drie: en weer thuis. thuis.
dinsdagmiddag tegen vieren: Foto’s van de dag ziekenhuis Rotterdam staan op http://tr.im/psvq

Min of meer stabiel

De uitslag van de MRI van Madelief is binnen — en wachten blijft een gruwel. De situatie is in de woorden van dr. Schouten “min of meer stabiel” en de bestraling heeft zichtbaar iets gedaan. Wat ik zelf een rustig idee vind: wat wij aan Madelief zien klopt met wat de foto’s laten zien. Er zijn dagen dat ze moe, geprikkeld of uit haar evenwicht is, maar het voelt niet als een neergaande lijn op dit moment.

Zo krijg je weer een beetje lucht — èn kunnen we voorzichtig plannen gaan maken voor de zomer.

Avondvierdaagse

Meer foto’s van de avondvierdaagse in het fotoalbum.

Kom

Dit stukje schreef ik voor “Het Valleinieuws”, het informatieblad van de Kindervallei.

Aan het eind van de rit van Houten (bij Utrecht) naar Houthem (bij Valkenburg) rijd ik het terrein van de Kindervallei op. Er gaat gejuich op — op de achterbank. Madelief (10) & Maud (7) weten na twee keer wel wat we aan pret voor de boeg hebben. Op de voorbank is de voorpret minstens zo groot.

De komende week is ontspannen, en de dagen zijn licht.

Bij ons eerste bezoek zat de auto tot de nok toe vol met rolstoel en kleren, maar ook met spelletjes, boeken en tekenspullen. Wisten wij veel; we zijn gewend om 120% voorbereid op pad te gaan. Hier kunnen we de touwtjes laten vieren vanaf het moment dat we welkom geheten worden aan de vrijwilligerstafel.

Voor Maud is een zieke zus niet minder lastig en de chemo gaat voor Madelief tijdens de vakantie gewoon door. Wel is dit prachtige gebouw met zijn fantastische mensen een vrijplaats geworden – je zorgen en zorg zijn niet weg, maar wegen minder zwaar. Al zijn de treden van de trap niet helemaal gelijk, Madelief heeft zo’n grote veerkracht in haar voeten dat het minder opvalt.

Deze beschutte kom, zo vlak tegen de Geul, wiegt en omarmt ons.

Zenuwen

Ze is snel moe, makkelijk geïrriteerd. Maandagmorgen wilde ze niet naar school, en dat is lang geleden. Ze wiebelt, met haar rechterarm en rechterbeen; klaagt over trillingen in haar been. In de ochtend is het het sterkst, en aan het eind van de dag. Ze kan het, met haar jarenlange ervaring, aardig verbergen en compenseren: en dat kost bakken energie. En daarom is ze snel moe en makkelijk geïrriteerd.

Dr. Schouten begon ons gesprek vanmiddag als altijd met de vraag aan Madelief hoe het met haar gaat. Dat verschuift dan langzamerhand naar ons verslag, en samen met de neurologische testjes komt onherroepelijk de diagnose — en daar was ik stikzenuwachtig voor. Want we beginnen wat ervaring te krijgen in dit vakgebied.

Toch is er niet één verklaring voor: het kan tumorgroei zijn, maar ook vocht dat zich op de bestraalde plek heeft opgehoopt. Maar de dokter is gezien de recente bestraling niet ontevreden, en daar kun je je in ieder geval een beetje aan vasthouden.

En dan nog een stukje schrijven over hoe wij op ons tandvlees lopen, na ruim vijf jaar dokteren, vechten, geloven, verbazen, vrienden verliezen, teleurgesteld raken, ontzettend liefhebben, opvoeden, bidden, wanhopen, hopen. Hoe hard we ons best doen voor Maud, en hoe lekker ze in haar vel zit. Hoe het klopt wat de Libelle schrijft, over hoe raar mensen tegen je gaan doen. Maar dat stukje komt nog wel.

Stralende verjaardag

De afgelopen week was heksenketel: woensdag hoorden we dat er donderdag een mri gemaakt moest worden waar we maandag over zouden praten. Maandag hoorden we dat de bedachte bestraling een goed idee was en dat het snel moest: woensdag, vandaag dus. Gisteravond kwam het bericht dat de bestraling verplaatst werd naar begin van de middag. Echt een week om verschrikkelijk in je duim te snijden, bij het afsnijden van een dik stuk vette, brokkelende oude kaas, als je ’s nachts tegen vieren nog niet kunt slapen.

Van vandaag is geen stukje te schrijven. Vanaf half 8 een uur bezig geweest met Madelief om de Dolfijnenshow van Playmobil in elkaar te zetten: de waarschuwing voor de ouders “constructietijd minimaal een uur” op de doos blijkt een reële inschatting — ook al zitten er maar 3 stickertjes bij. Het supersnel geïmproviseerde koffie-met-taart van vanochtend was een klein, fijn feestje. Goede cadeautjes voor een tienjarige, strakke lippen bij “Lang zal ze leven”. In het weekend doen we meer feest, maar vandaag moest effe. Een verjaardag met alleen ziekenhuis is geen verjaardag.

De stereotactische bestraling is een wonderlijke gebeurtenis. In de controlekamer zie je eindeloze rijen beeldschermen, cijfertjes in rood, geel en groen, geconcentreerde blikken. Een aanwezige arts gaf een live verslag aan Marie en mij. Wees op details, zei dat het voorspoedig verliep. Probeerde helder te maken wat dit type bestraling doet, en wat het kan verrichten. Twee verpleegkundigen liepen af en aan om tafel en masjien elke keer weer nauwkeurig in te stellen voor volgende doses.

Na een heel draaiboek aan korte stukjes bestraling stapte Madelief weer van de tafel waar ze op lag — verkwikt van een dutje. Voor haar was het niet meer dan 40 minuten liggen, met een Jip & Janneke cd die al 5 jaar meegaat naar bestralingen en mri’s, onder een groot apparaat dat langzaam zijn rondjes draait. Bestraling voel je niet, het ding maakt herrie.

De hele behandeling is vandaag afgerond. Het gebitje en kussentje, maandag zo zorgvuldig in elkaar gezet, kunnen de prullenbak in. Wat we weten is dat we weer thuis zijn, en op verzoek van de jarige bij de mcDonald’s gegeten hebben. Er volgen vervolgafspraken. En vervolgfeestjes.